Onze Bechterewpatiëntenvereniging timmert (oefent en sport) al sinds 1985 aan de weg.
Wat is de ziekte van Bechterew?
De ziekte van Bechterew ofwel Spondylitis Ankylopoëtica (SA) is een chronische aandoening van het bewegingsapparaat. Het is een reumatische ontstekingsziekte die meestal onderaan de wervelkolom (het heiligbeen) begint. De tussenwervelschijven, de gewrichten en de banden van de wervelkolom worden aangetast. Deze ontstekingen leiden tot een voor deze aandoening typische verbening van de gewrichten van heiligbeen, bekken en/of wervelkolom. Door deze verbening treedt er in de loop van de tijd verstijving op van bekken en rug. Deze verstijving kan leiden tot een in meer of mindere mate voorovergebogen houding. Hoe snel de verstijving optreedt en hoe ernstig de functiestoornissen van bekken en rug uiteindelijk worden, hangt af van drie factoren: * de activiteit van de ontstekingen * de beschadigingen die door de ontstekingen ontstaan en vooral * het effect van de ingestelde behandeling. Hierbij is consequent bewegen en oefen- en hydrotherapie essentieel. Mensen met Bechterew beseffen dat maar al te goed.
Wat doet de Bechterewpatiëntenvereniging Nijmegen en Regio?
De vereniging werd destijds door een aantal mensen met Bechterew, mede op initiatief van enkele fysiotherapeuten van de Sint Maartenskliniek, opgericht. Aanvankelijk startte men in de sportzaal van de Sint Maartenskliniek maar al vele jaren oefenen en sporten we iedere dinsdagavond tussen 19.00 en 21.00 uur in de 'Veldschuur' in Malden. We hebben rond de 80 leden en iedere dinsdagavond zijn er zo'n 40 mensen aanwezig.
Hoofddoel van de vereniging is het aanbieden van een oefen- c.q. sportprogramma. Dit programma bestaat uit warming-up, afwisselend oefenprogramma waaronder bijv. oefeningen op de mat, bewegen op muziek, steps enz. en vervolgens een sport zoals badminton, volleybal. Na een korte pauze is er nog een half uur hydrotherapie (zwemmen) dat alles onder begeleiding van ervaren fysiotherapeuten. Na de hydrotherapie kan nog gebruik worden gemaakt van de sauna.
De therapie heeft als doel
- de mobiliteit te behouden en zo mogelijk te verbeteren
- spierversterking en houdingverbetering te bewerkstelligen
- de conditie te vergroten
- voorlichting en advies te geven over de ziekte
- uitwisseling van ervaringen met andere mensen met Bechterew.
Het oefenprogramma voldoet aan de criteria zoals die door de Reumapatiëntenbond samen met patiënten, therapeuten en reumatologen zijn vastgesteld.
Zorgen
Hoewel wetenschappelijke en experimentele onderzoeken hebben uitgewezen dat gericht oefenen en sporten de enige manier is om het verstijvings/vergroeiingsproces tegen te gaan, wordt deze therapie nog steeds niet vergoed door de ziektenkostenverzekeraars. Oefentherapie maakt nog steeds formeel geen deel uit van het behandelplan. Dat betekent dat mensen met Bechterew in feite deze therapie, die zij hun hele leven nodig hebben, zelf moeten betalen. Dit is des te merkwaardiger omdat blijkt dat de patiënten die structureel hun oefenprogramma volgen en regelmatig thuis oefenen, veel minder gebruik maken van voorzieningen in de gezondheidszorg als medicijnen, bezoek aan specialisten, ziekenhuisopname etc. Dat is geen unicum voor Nijmegen, in de rest van het land is dat niet anders. Belangrijk is ook dat men (langer) aan het arbeidsproces kan blijven deelnemen. Nog belangrijker is dat men zich beter voelt, men is fitter en voelt zich prettiger. De kwaliteit van leven krijgt een grote positieve impuls.
Er valt dus nog heel veel te doen. Niet alleen voor onze vereniging, ook voor de Reumapatiëntenbond in Amersfoort, waarbij alle Bechterewpatiëntenverenigingen zijn aangesloten. Maar ook zouden de reumatologen meer actie kunnen ondernemen om het oefenprogramma standaard in het behandelplan op te nemen en vervolgens de financiële gevolgen daarvan aan te kaarten bij Minister en zorgverzekeraars.
Daarbij is samenwerking van de mensen met Bechterew, ook van u, noodzakelijk.
Informatie
Wilt u meer weten? Bel dan met de informatietelefoon van onze vereniging: (024) 684 23 21
Of neem contact op met het secretariaat: Postbus 38247 6503 AE Nijmegen (0481) 463639
U kunt natuurlijk ook mailen: infobech@planet.nl